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근위축증 어린이는 꿈이 뭘까? 권말선 작가의 신작 동화 『강현이의 특별한 춤』

편집국 | 기사입력 2023/08/15 [23:07]

근위축증 어린이는 꿈이 뭘까? 권말선 작가의 신작 동화 『강현이의 특별한 춤』

편집국 | 입력 : 2023/08/15 [23:07]

12살 강현이는 척수성근위축증(SMA)이라는 희소병을 가지고 태어났다. 

 

몸을 움직일 수도 없고 의사 표현도 힘들다. 

 

24시간 누군가의 도움이 필요하다. 

 

의사도 가망이 없다고 포기할 정도였지만 강현이 부모님은 실낱같은 희망을 품고 강현이를 키웠다. 

 

그리고 주변에서도 많은 이들이 강현이 가족을 응원하며 도움을 주었다. 

 

이런 강현이가 주인공인 동화책이 새로 나왔다. 

 

『강현이의 특별한 춤』(권말선, 도서출판 민족재단).

 

 

동화 작가도, 그림 작가도, 동요를 만들고 노래한 가수도 그리고 제작비 모금에 참여한 이들도 모두 강현이 가족을 응원하는 마음으로 뭉쳤다. 

 

작가 권말선 시인은 “동화를 쓰게 된 계기는 치료제 때문”이라고 하였다. 

 

척수성근위축증(SMA) 치료제는 너무 비싸고 건강보험 적용도 극히 제한적이며 설령 혜택을 받더라도 이후 평가 기준이 지나치게 높다는 것이다. 

 

“차별 없이 모든 환자가 건강보험 적용의 혜택을 받을 수 있다면 좋겠다는 생각이 들었지요. 그리 비싸지 않게 투약할 수 있다는 외국의 사례가 부럽기도 했습니다. 강현이 엄마와 치료제 이야기를 나누다 보니 ‘더 많은 사람이 강현이를 비롯한 SMA 환자들에게 관심을 가진다면 우리나라도 치료제 투약의 문턱을 낮출 수 있지 않을까?’ 하는 결론에 이르게 되었습니다. 그래서 강현이가 주인공인 동화책을 시리즈로 만들어 보기로 의기투합했어요.”

 

권 씨는 처음엔 전래동화 같은 느낌으로 쓰려고 했지만, 구상하다 보니 재미가 없어서 고민하다 강현이가 지금 초등학생이니 강현이 또래에 맞는 이야기를 쓰자고 마음먹었다고 밝혔다. 

 

이를 위해 어린이도서관에 가서 요즘 초등학생들이 어떤 동화를 읽는지 연구하기도 했다고 한다. 

 

“초등학생인 김강현의 ‘꿈’에 대해 생각해 보게 되었습니다. 아직 강현이에게 듣지 못한 강현이만의 꿈을 내 나름대로 넘겨짚어 보았달까요. 무엇일까 상상해 보는 것만으로도 즐거웠습니다. 그런데 제가 상상으로 그려보는 강현이의 꿈에서 강현이는 아픈 아이가 아니었어요. 뛰고 놀고 종알거리는 강현이였어요. 어쩌면 강현이가 그려보는 미래의 자기 모습도 그렇지 않을까 하고 또 넘겨짚어 보았지요. 동화니까, 꿈이니까 무엇이든 상상하고 무엇이든 그려볼 수 있잖아요?”

 

권 씨는 동화를 내면서 한 가지 소망이 있다고 했다. 

 

“어느 날 강현이가 저에게 이렇게 말하는 거예요. ‘이모, 제가 책을 보고 조금 실망했어요. 실은 제 꿈은 OOO이었답니다.’ 강현이가 그렇게 말해주는 날이 꼭 왔으면 좋겠다는 바람을 갖고 세상의 주인공인 특별한 우리 강현이에게 그리고 모든 꿈 꾸는 어린이에게 『강현이의 특별한 춤』을 선물합니다.”

 

삽화와 디자인 작업을 한 정민주 작가는 “눈이 맑고 예쁜 강현이의 두 번째 동화책을 만든다는 소식을 듣고 함께하고 싶어 손을 들었습니다. 강현이가 깔깔 웃는 모습, 춤추는 모습을 상상하고 그리며 마음이 따스해지고 행복했습니다. 강현이가 이 책을 보며 즐거운 상상의 나래를 펼치길 바랍니다”라고 하였다. 

 

동요를 만들고 녹음까지 한 노래패 ‘우리나라’는 “권말선 시인님이 어느 날 저희에게 연락을 주셨습니다. 강현이를 위한 동화책에 세 편의 동시가 들어가는데 그 시들에 노래패 ‘우리나라’가 곡을 붙여줄 수 있냐는 연락이었습니다. 강현이를 위한 동화책에 뭔가 저희가 할 일이 생긴 것이 참 기뻤습니다”라고 작업 참여 동기를 밝혔다. 

 

노래패 ‘우리나라’의 가수 세 명이 한 곡씩 작곡한 뒤, 기타리스트 신희준 씨가 편곡하여 완성했으며 ‘다큐창작소’의 김성민 씨가 영상을 만들어 책에 큐알(QR) 코드로 들어갔다고 한다. 

 

노래패 ‘우리나라’는 “누구보다 먼저 강현이가 세 편의 시 동요를 듣고 기뻐했으면 좋겠다고 생각했습니다. 그리고 이 세상의 많은 어린이가 이 동화책 속의 강현이처럼 꿈꾸고, 노래하고 춤추는 밝은 어린이들로 자라났으면 좋겠다는 바람을 가져봅니다”라고 하였다. 

 

주인공인 강현이의 아빠 김세동 씨는 “얼마나 많은 사람이 이 책을 보게 될지는 모르겠지만, 이 책을 보는 모든 사람과 함께 강현이가 같이 커가고 일상생활을 함께하는 상상을 하게 됩니다. 아니 상상이 아니라 그렇게 지내고 있지요. 강현이와 함께 해주시는 모든 분에게 고마운 마음을 전합니다”라고 인사를 전했다. 

 

이 책은 2017년에 나온 『강현이의 풍선여행』(권말선, 도서출판 615)의 후속작이다. 

 

도서출판 615와 도서출판 민족재단(이하 도민재)이 통합하면서 도민재가 전작을 이어서 출판하게 되었다. 

 

저자인 권 작가는 원래 시인으로 『가끔 힘들어하고 우울해하는 그대에게』(2011, 도서출판615), 『그이의 환한 미소』(2017, 분단과통일시) 등의 시집을 냈으며 2023년 제2회 신혜원상을 수상하기도 했다. 

 

삽화를 그린 정민주 씨는 만평 작가로 ‘촛불갤러리’, ‘굿바이展 in 서울’ 등 다양한 사회참여 활동을 하고 있으며 현재 ‘자주시보’와 SNS ‘민주세상’에 만평을 연재하고 있다.

 

『강현이의 특별한 춤』은 교보문고, 알라딘 등 주요 서점, 인터넷 서점에서 구입할 수 있으며 가격은 1만 원이다. 

 

 
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